Doel van de vereniging

VVED .info

Vereniging Voor Ectodermale Dysplasie

Contact:

VVED

Postbus 770

5600 AT Eindhoven

info@vved.info kvk: 58972501

Wat is het doel van de vereniging?

Doel 1.

INFORMATIE VERZAMELEN

Wij proberen zoveel mogelijk informatie te verzamelen.

Deze informatie bestaat uit:

Medische informatie
Tips & Tricks
Status onderzoek naar ED

Doel 2.

INFORMEREN PATIËNTEN & BELANGHEBBENDEN

Door middel van onze jaarlijkse informatiedag brengen we patiënten, ouders/verzorgers en andere belanghebbenden bij elkaar. Zowel in het ochtend- als het middagprogramma zal er een lezing zijn over uiteenlopende onderdelen. Daarnaast is er voldoende tijd om met elkaar verhalen uit te wisselen en gezamelijk te lunchen.

Doel 3.

ONDERSTEUNEN

Wij streven ernaar onze leden zo veel mogelijk te ondersteunen bij de vragen die er zijn.

Doel 4.

CONTACTEN ONDERHOUDEN

Iedere 2 jaar is er wereldwijd een bijeenkomst over ectodermale dysplasie. Hier komen afgevaardigden van alle verenigingen wereldwijd, de medische wereld, de farmaceutische wereld en andere belanghebbenden bij elkaar. Op dit 3 daagse congres wordt kennis uitgewisseld en met elkaar gesproken over de diverse onderdelen.