Home VVED.info
Wat is ectodermale dysplasie
Wie zijn wij
2013-11-09 Informatiedag
2014-11-08 Informatiedag
Informatiedag 2015 verslag
Informatiedag 2016 verslag
Informatiedag 2017 verslag
ED internationaal 2014 Milaan
ED internationaal 2015 Oslo
Spreekuur Rotterdam Erasmus MC
Beleidsplan
ANBI
Doel van de vereniging
Zomertips
Steun ons
Sponsors
Links


VVED .info

Vereniging Voor Ectodermale Dysplasie

Contact:


VVED

Postbus 770

5600 AT  Eindhoven

info@vved.info              kvk: 58972501

©  2017 - Vereniging voor Ectodermale Dysplasie - VVED.info

I


Informatiedag 2017 verslag

 

Kort verslag


Op zaterdag 4 november 2017 zijn er weer een groot aantal leden van de vereniging naar basisschool "De Boschuil" in Eindhoven gekomen voor de jaarlijkse informatiedag. Deze dag is ook meteen als decor gebruikt om beelden te schieten voor de informatieve film die in ontwikkeling is om ectodermale dysplasie meer bekendhied te geven onder medici en onder het grote publiek in Nederland en België.


Deze dag staat natuurlijk ook in het teken van het uitwisselen van informatie over de erfelijke aandoening ED. Deze informatie betreft de status van het wereldwijde onderzoek, een update van de medische kennis en ervaringen van de Nederlandse artsen en de ervaringen van patiënten en ouders/verzorgers of andere naasten.

Na de ALV heeft dokter Maaike Vreeburg, hoofd polikliniek klinische genetica van Maatsricht UMC+, een informatieve lezing gegeven rondom de genetica van vormen van ectodermale dysplasie. Tevens heeft ze ons geïnformeerd over de nieuwe ontwikkelingen in de gentica zoals exoomsequencing en genoomequencing.


Na de goed verzorgde lunch is er nog een korte terugkoppeling gegeven van het multi disciplinair spreekuur dat afgelopen okotber in het Erasmus UMC heeft plaatsgevonden. Dat spreekuur gaat in de toekomst zeker vervolgd worden.

Daarna is het project "expertise in kaart" toegelicht met de vraag of alle leden hiervoor input aan willen leveren in de vorm van een enquete. 

Tot slot is er het spel "één tegen allen" gespeeld met alle kinderen en volwassenen.


Het was wederom een geslaagde infodag.