Home VVED.info
Wat is ectodermale dysplasie
Wie zijn wij
2013-11-09 Informatiedag
2014-11-08 Informatiedag
Informatiedag 2015 verslag
Informatiedag 2016 verslag
ED internationaal 2014 Milaan
ED internationaal 2015 Oslo
Beleidsplan
ANBI
Doel van de vereniging
Zomertips
Steun ons
Sponsors
Links


VVED .info

Vereniging Voor Ectodermale Dysplasie

Contact:


VVED

Postbus 770

5600 AT  Eindhoven

info@vved.info              kvk: 58972501

©  2017 - Vereniging voor Ectodermale Dysplasie - VVED.info

I


Informatiedag 2016 verslag

 

Kort verslag


Zaterdag 5 november 2016 werd de jaarlijkse ED (Ectodermale Dysplasie) informatiedag georganiseerd.

Voor het derde achter een volgend jaar kwamen de leden weer bijeen op basisschool De Boschuil in Eindhoven.


Deze dag staat in het teken van het uitwisselen van informatie over de erfelijke aandoening ED. Deze informatie betreft de status van het wereldwijde onderzoek, een update van de medische kennis en ervaringen van de Nederlandse artsen en de ervaringen van patiënten en ouders/verzorgers of andere naasten.


Dit jaar was er een presentatie van twee specialisten op het gebied van droge ogen. Ook vond er een terugkoppeling plaats van het eerste multidisciplinair concult dat de VVED samen met het Erasms UMC had georganiseerd.


Daarnaast zijn de ervaringen tussen de verschillende bestaande en nieuwe leden weer gedeeld en zijn de kinderen geinterviewd over hun ervaringen met ED.


Na een gezamelijke lunch is er in tegenstelling tot voorgaanden jaren een familiebreedspel georganiseerd met een heuse volwassen en kinderwinnaar.


Zeer succesvol en vruchtbaar. Volgend jaar tillen we het weer naar een hoger en professioneler niveau en hopen op een weer grotere toeloop.


Het verslag van de ALV zal na goedkeuring van het bestuur naar alle leden worden verstuurd.