Home VVED.info
Wat is ectodermale dysplasie
Wie zijn wij
2013-11-09 Informatiedag
2014-11-08 Informatiedag
Informatiedag 2015 verslag
Informatiedag 2016 verslag
ED internationaal 2014 Milaan
ED internationaal 2015 Oslo
Beleidsplan
ANBI
Doel van de vereniging
Zomertips
Steun ons
Sponsors
Links


VVED .info

Vereniging Voor Ectodermale Dysplasie

Contact:


VVED

Postbus 770

5600 AT  Eindhoven

info@vved.info              kvk: 58972501

©  2017 - Vereniging voor Ectodermale Dysplasie - VVED.info

I


Informatiedag 2015 verslag

 

Kort verslag


Zaterdag 7 november 2015 werd de jaarlijkse ED (Ectodermale Dysplasie) informatiedag georganiseerd.

Voor het tweede achter een volgend jaar kwamen de leden weer bijeen op basisschool De Boschuil in Eindhoven. Daar werden de kinderen onder begeleiding van twee proffesionele juffen vermaakt in een klaslokaal en de speelzaal.


Deze dag staat in het teken van het uitwisselen van informatie over de erfelijke aandoening ED. Deze informatie betreft de status van het wereldwijde onderzoek, een update van de medische kennis en ervaringen van de Nederlandse artsen en de ervaringen van patiënten en ouders/verzorgers of andere naasten.


Dit jaar stond naast de uitwisseling van kennis en ervaringen tussen de leden ook nog een presentatie van de droge mond specialist op het programma en natuurlijk een terugkoppeling van de internationale bijeenkomst is Oslo waarbij wij aanwezig waren als vereniging.


Na een gezamelijke lunch is de informatiebrochure gepresenteerd die er afgelopen jaar door de vereniging is ontwikkeld en verspreidt zal gaan worden.


Tot slot hebben we de leeftijds gebonden flyers besproken zodat deze ook definitief kunnen worden gemaakt.


Zeer succesvol en vruchtbaar. Volgend jaar tillen we het weer naar een hoger en professioneler niveau en hopen op een weer grotere toeloop.


Het verslag van de ALV zal na goedkeuring van het bestuur naar alle leden worden verstuurd.