Home VVED.info
Wat is ectodermale dysplasie
Wie zijn wij
2013-11-09 Informatiedag
2014-11-08 Informatiedag
Informatiedag 2015 verslag
Informatiedag 2016 verslag
ED internationaal 2014 Milaan
ED internationaal 2015 Oslo
Beleidsplan
ANBI
Doel van de vereniging
Zomertips
Steun ons
Sponsors
Links


VVED .info

Vereniging Voor Ectodermale Dysplasie

Contact:


VVED

Postbus 770

5600 AT  Eindhoven

info@vved.info              kvk: 58972501

©  2017 - Vereniging voor Ectodermale Dysplasie - VVED.info



Wat is het doel van de vereniging?

 

Doel 1.

INFORMATIE VERZAMELEN

 

Wij proberen zoveel mogelijk informatie te verzamelen.

Deze informatie bestaat uit:


Doel 2.

INFORMEREN PATIËNTEN & BELANGHEBBENDEN

 

Door middel van onze jaarlijkse informatiedag brengen we patiënten, ouders/verzorgers en andere belanghebbenden bij elkaar.  Zowel in het ochtend- als het middagprogramma zal er een lezing zijn over uiteenlopende onderdelen. Daarnaast is er voldoende tijd om met elkaar verhalen uit te wisselen en gezamelijk te lunchen.


Doel 3.

ONDERSTEUNEN

 

Wij streven ernaar onze leden zo veel mogelijk te ondersteunen bij de vragen die er zijn.


Doel 4.

CONTACTEN ONDERHOUDEN

 

Iedere 2 jaar is er wereldwijd een bijeenkomst over ectodermale dysplasie. Hier komen afgevaardigden van alle verenigingen wereldwijd, de medische wereld, de farmaceutische wereld en andere belanghebbenden bij elkaar. Op dit 3 daagse congres wordt kennis uitgewisseld en met elkaar gesproken over de diverse onderdelen.